2006年2月13日 (月)

闘病のはじまり

次の日から、私は病室に泊まりこむ用意をした。病室には簡易式のベッドが貸し出された。長男は今日からお母さんとずっと一緒にいられると喜んでいた。

その後、マルク(骨髄検査)。やはり、大泣き。涙と汗でぐしょぐしょになって病室に帰ってきた。数時間後、医師から呼ばれた。

やはり、白血病。その中でも骨髄性単球性白血病。骨髄異型性症候群の可能性もあるといわれた。多分、化学療法はあまり期待できない。唯一助かる方法は骨髄移植。弟のHLAを調べて、合えば移植する。もしだめなら、ドナー登録する。臍帯血移植という方法もある。と説明された。そして、明日からIVHの埋め込み手術を行い、抗がん剤の投与が始まるということ。いよいよ始まった。

この骨髄異型性症候群という病気は、どの医学書を見ても、あまり良くないことしか書いてなくて、はっきり言ってとても落ち込んだ。

でも、やるしかない。最善の努力をしようと思った。とりあえず、たくさんの医学書を読み漁った。どの治療法がベストなのか。医師に任せるのではなく、自分たちでも考えて行くようにした。

わたしは、このとき一番心がけていたことは、長男に生きる力をつけてもらうこと。生きているのが楽しいと思うことが生命力につながると思い、楽しく入院生活を送れることを念頭にいれていた。後は長男の気持ちを共感すること。注射は痛い。薬はまずい。それは否定せず、自己決定させるようにした。

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2006年2月 3日 (金)

小児ガンとの闘い

夕方、主人が到着すると、カンファレンスルームに呼ばれ、告知をされた。

「やはり、血液検査の結果、白血病でしょう。肝臓もかなり腫れている。血小板も非常に少ないので、明朝から輸血するが、同意書のサインが欲しい。お子さんの場合、白血病の中でも骨髄性で、化学療法の効き目が期待されないかも知れない。明日の骨髄検査の結果で詳細がわかるだろう。今晩から、個室に移動する。個室は親の付き添いが可能。結果が出次第、IVHの挿入手術を行う。その後すぐに抗がん剤投与する。」

などの説明がされた。

私は「助かる確率は?」とたずねた。

医師は「明日の結果によりますが、多分50%かと・・・」

泣きながら私は「これからつらくなるのか?」

医師は「今は抗がん剤による吐き気に対するいい薬も出ているので、以前よりは良くなっている」と応えた。

私は人前はばからず、泣いた。同席した看護婦がハンカチを貸してくれた。この人が長男の担当の看護師となった。

医師との話が終わると、病室が移動となった。とりあえず、ナースステーションのすぐ前の個室。もう、面会時間が過ぎていたので、長男を寝かせたら(インフルエンザでほとんど寝ていた)主人と二人でとりあえず帰ることにした。

帰りの車で私たちは

「きっと助かる!」と言い合った。

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長男が入院していたとき、毎日違うおもちゃを買って行きました。今、考えるとやりすぎたかなとも思うのですが、あの時は少しでも喜んでくれたらという思いでした。

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このブログを呼んでくださり、現在闘病中の方からのコメントもいただきました。白血病は今は治る病気です。1日1日を大切に、笑顔で過ごすことが明日への生きる力になると思います。

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2006年1月20日 (金)

白血病確定・・・

医師に呼ばれて、カンファレンスルームへ。

そこには医師、看護婦がいた。そして、今まで主治医だった医師もいた。でも、その医師からでなく、もう1人の医師から話された。

「血液検査をしたところ、血小板がさらに少なくなっている。白血球の単球が増えている。あす、もう一度骨髄検査が必要。明日には、血小板の輸血をしないと、非常に危険である。輸血の同意書がいる。たぶん、白血病だろう。明日から、個室に移動する。」と話された。

たった一人で、しかも、もう白血病の心配はないと安心していた矢先。私は、一度上った山から、突き落とされたようだった。

医師から、宣告されたあと、そのまま長男のところには戻れなかった。必死に涙をこらえ、公衆電話に向かった。とにかく、主人に話さなくては・・・・。

電話に主人が出ると、言葉にならなかった。

「いま、医師から長男は白血病だろうって。明日、また骨髄の検査をするって。これから、来て。医師から両親に説明するって。・・・・」もう言葉にならない。主人は

「すぐに行く」とだけ言った。

電話を切ると私は泣き崩れた。そのまま、トイレに行き、戸を閉めると泣いた。

(なんで、神様はこんなにひどいことを。あんなに優しくていい子が。変わりたい!変わってあげたい!なんでもする。私が死んで、あの子が助かるなら、死にでも構わない。誰かを殺せというのなら、そうする。東京タワーの上から、飛び降りろというのなら、それでもいい!あの子が助かるなら!)そう、思いながら涙が止まらなかった。

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2006年1月14日 (土)

再び!

耳鼻科に連れて行くと、具合も悪く、医師に対する恐怖症のためか、診察に対して大泣き。

「まだ、なんにもしてないんだから、泣くな!」とどなられた。

わたしは、いままでいたい思いをしてきた子にむかって、言い放った医師に対して、なんてひどいことを言う医師なんだと、怒りを覚えた。

「なんか、耳の中をいじった?」と言う診察で、あまり心配はないらしい。

長男を耳鼻科からおんぶして、小児病棟まで戻ると、今までの医師ではなく、違う医師が待ち受けていた。

「お母さん、すこしお話があります」と伝えられた。そして・・・。

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2006年1月12日 (木)

入院、そして・・・

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血液の状態が良くなるまで、入院することになりました。病室も変わりました。6人部屋で、川崎病の子や、扁桃腺の手術をした子などが入っている部屋となりました。

入院がいつまでになるかわからないので、問題は次男です。まだ1歳。仕方なく、私の母に預かってもらうことにしました。病院からは電車で2時間。長男の検査結果で、安心はしていたものの、今度はまだ後追い中の次男を預けなくてはならず、これもつらかった。

実家においてくるときは、寝かせて、その間に私たちはいなくなります。目が覚めたときの次男の心細さを考えると、胸が締め付けられた。

(でも、お兄ちゃんは後ちょっとで治るんだから、少しの辛抱!)そう思いました。

病室が変わった夜、また熱が上がった。40度近くになり、息も荒く可哀相。それは、インフルエンザが原因だった。急性期の病室でもらってしまったらしい。

白血病の不安はなくなっても、ほとんど寝たままで、とてもつらそうでした。2日たってもなかなか熱が下がりません。

そのころには、同じ病室のお母さん同士、仲良くなりました。つきそいながらいろいろな話をしました。病室の向かいの病室には、テレビが1人ずつあって、いいなあと思っていました。どんな病気の子が入院しているんだろう?とも思いました。

3日目、面会時間を待って、面会に行くと、耳の中から血が出ているのに気づき、びっくりしました。急いで看護婦さんに伝えました。血小板が少ないのに、今出血したら!

でも、看護婦はあまり、真剣には取り合ってくれなかった。医師の診察もなかった。数時間後、

「血小板が少ないくて、出血しているのに。対応も診察もしなくて大丈夫なんですか?」と怒って、訴えるとやっと、動き出した。

少しすると、医師も診察に来た。耳は耳鼻科に診察してもらうこと。そして、もう一度血液の検査をすると言われた。

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2006年1月10日 (火)

検査結果

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病院から、出てふと外を眺め、初めて雨が降っていることに気づいた。

(あ~、朝布団干しっぱなしだった。まさか、こんなになるなんて思いもしなかっやから・・・)

私の腕の中で、すやすや眠っている次男。

「帰りに本屋に寄ってね。医学書買いたいから。とにかく、情報を集めないと。」

と、主人に伝えた。

帰って、医学書を見ても。白血病の部分しか目に入らない。もし、白血病だったら・・・・。

「とりあえず、休もう。」と主人はいった。寝たかった。明日になれば、このことが夢になってくれるかもしれないから!

だけど、朝方まで結局眠れなかった。

翌朝、面会時間にはまだあったが、タオルや下着などを準備して病院に出かけた。もう検査はしたのだろうか?

病院に着くと、看護婦から昨夜からずっと、泣いているとの事。熱は下がったらしい。足の痛みも落ち着いたようだ。病室に行くと、私を見つけて、泣き出した。しがみついた長男がいとおしかった。

医師からは、これから骨髄検査をすること。かなり痛みを伴うので、眠くなる薬を先に投与する事が伝えられた。

検査室から、長男の泣き叫ぶ声が胸をかきむしった。

(がんばれ!)

1時間後、汗でぐっしょりになり、ぐったりした長男が、泣きはらした顔で帰ってきました。

数時間後、医師から呼ばれた。

「血小板はやはり非常に少ない。しかし、骨髄の中にがん細胞は見られなかったので、白血病ではないでしょう。何が原因で血小板が少なくなってか、それは不明なので、しばらく様子を見ましょう。血小板が上がれば大丈夫ですよ。

「じゃ、白血病じゃないんですね」

「そういうことです」

(よっかった!)何よりもうれしかった。これでもう大丈夫。本当に良かった。

でも、この後何が起こるか、私は予測も出来なかった。

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2006年1月 8日 (日)

まさか、そんな!?白血病?

私の胸の中で、不安がどんどん膨れあがり、爆発寸前。

(まさか、そんなはずはない。だって、昨日まで、あんなに元気だったのに。食欲だってあったし。あんなに優しい子が白血病になんて、なるはずない!)

必死に、最悪の状態を打ち消そうとしていた。

その病院は完全看護で、親は面会時間以後は付き添えない。でも、初めてということで、寝付くまでいさせてもらうことにした。長男はずっと私の手をにぎって、うつらうつらしている。

小児のベットは大人が離れるときは柵を上げなくてはならない。転落を防ぐために。その柵を上げると、その音で長男は起きてしまう。そのたびに、起きて私を確認し、手を握ってくる。

薬も効きだし、長男が寝入ったのは、夜10時を過ぎていた。

看護婦さんに後をお願いし、引き裂かれる思いで、病室を後のした。

駐車場では次男と主人が車中で寝て待っていた。この病院についてから、もう7時間は経過していた。次男はきっと、疲れただろう。

主人の顔を見るなり、私は泣き崩れてしまった。そして、医師に言われたことを伝えた。

「最悪の場合、白血病。明日、骨髄検査をする。血小板が非常に少ないので、少しの出血でも危険らしい。・・・」

その時の主人の表情を私はわからない。自分を保つのが精一杯だった。

種まく子供たち―小児ガンを体験した七人の物語 Book 種まく子供たち―小児ガンを体験した七人の物語

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ママでなくてよかったよ―小児ガンで逝った八歳 498日間の闘い Book ママでなくてよかったよ―小児ガンで逝った八歳 498日間の闘い

著者:森下 純子
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Book 小児ガン病棟日記―ボク、天国でお母さんと会えるかな

著者:飯山 信子,貝瀬 久枝
販売元:教育史料出版会
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これらの闘病記を読むと、自分たちのことが思い出され、号泣してしまうとともに、初心に戻らされ、今の普通の生活の幸せが実感できます。

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2006年1月 7日 (土)

白血病!?

長男の寝ているベットの横にいた私に、

 

「お母さん、結果がでました。血小板が極端に少ない状態です。白血球も多い。

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肝臓の腫れもみられます。明日、骨髄検査をしてみましょう。」と医師。

何がなんだかわからない状態だったが、骨髄、白血球、血小板の単語が頭に残り、

「もしかして、最悪の場合、白血病ということですか?」と、なんとなくだが無謀な質問をした。

医師は・・・。「可能性はあります。」と答えた。

光とともに… (9) Book 光とともに… (9)

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子どもが育つ魔法の言葉 Book 子どもが育つ魔法の言葉

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2006年1月 6日 (金)

我が子の病

ココログをはじめようと思ったのは、ずっと書こうと思ってた我が子の闘病記録を残しておきたかったから。

我が子が小児がんになるなんて、テレビの中の出来ことにしか考えてなかった。でも、あのことがあったから今の私があり、家族がある。私に、自分にとって何が大切なのかを教えてくれた。価値観が変わった出来ことだった。

あれは、今から8年前。お正月に地元のスーパーで行われたヒーローショウを見に行った夜。長男はうなされていた。足が痛いらしく、寝返りが出来ないようだった。3歳になったのに、まだ言葉が出ない奥手の子。一晩中ぐずっていた。

「明日、病院連れて行ったほうがいいかな。眠いな。いい加減、寝てよ。」などと思っていた。

翌朝、熱も39度近くあり、休日当番の整形外科に連れて行くことにした。そのときには、もう歩くことができず、父親に抱っこしてもらい、まだ1歳の下の子を私が抱っこし、病院にむかった。

病院に着き、すぐに診察してもらった。医師は長男の様子をみて、ここでは手に負えないので、近くの大学病院に連れて行くようにいわれた。まだ、深刻にも考えることなく、私たち家族は、指定された大学病院まで車で向かった。長男は座ることも出来ず、後ろのシートで私のひざに頭を乗せ、うつらうつらしていた。熱も下がらない。

大学病院に着くと、救急外来はとても込んでいた。診察まで、2時間も待たされた気がする。やっと診察してもらうと、

「関節の腫れも気になる、リウマチ熱かもしれないから、入院するように。血液検査等もします」と言われた。(1ヶ月前から。足の指がところどころ腫れていた。私はぶつけたり、変な虫に刺された程度に考えてしまっていた。)

まさか、入院になるとは思っていなかったし、我が子の入院も初めて。そんなに悪いのかと、少し不安になった。

小児病棟に案内され、その日はナースステーションそばの大部屋(急性疾患用)に入院することになった。病院指定の寝巻きに着替えた後、採血、点滴があり、長男は大泣き。でも、処置後はやはり具合が悪かったのだろう、私の手を握りながら、寝てしまった。下の子もいたので、父親は次男を連れて、車に戻った。検査結果が出るまで、3-4人の医師が診察に来て、関節の腫れや身体の色々な部分を診ていった。そのたびに、恐怖におののいて、長男は大泣きし、私にしがみついた。

「かっか~!かっか~!」と泣きながら、叫んだ。(かっかは唯一、長男が話せた言葉。お母さんということ。)私は胸が引き裂かれるようだった。

数時間後、検査結果が出たので、医師に呼ばれた。そして・・・・。

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1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記

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博士の愛した数式 Book 博士の愛した数式

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いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 Book いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記

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その日のまえに Book その日のまえに

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ラストレター―「1リットルの涙」亜也の58通の手紙 Book ラストレター―「1リットルの涙」亜也の58通の手紙

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これから、色々な本を紹介します。我が子の小児ガンを体験し、子供の生命の尊さに気づいた母が、心から感動した本です。今、普通の生活に感謝できる本だと思います。

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